Más allá de las comunidades compasivas

Más allá de las Comunidades Compasivas: un micro-modelo real para acompañar la muerte en casa

Acompañar la muerte en casa no es solo un indicador de salud pública; es un acto de resistencia familiar y vecinal frente a la deshumanización institucional del sistema.

Introducción

Se habla mucho de comunidades compasivas, un término acuñado en Australia por Julian Abel et al. (2013) como respuesta a los retos del final de vida desde la salud pública, y que hoy circula ampliamente en congresos y manuales del sector. La mayoría de estos modelos, sin embargo, se diseñan de arriba hacia abajo: parten de la existencia de un sistema de salud y de cuidados paliativos que no necesariamente existe en todos los países del mundo, y de formas de organización social que no necesariamente aplican en los países del Sur Global.

Estas políticas, pensadas para planificadores urbanos o sistemas de salud, ignoran en su gran mayoría el capital social que ya existe en las familias y en las comunidades de la región. La Dra. Annetta Mallon (2021), investigadora australiana, ofrece una visión crítica de este panorama y propone un modelo flexible y adaptado a lo micro, que recoge y sistematiza la experiencia de 28 doulas de fin de vida que han venido desarrollando su labor en el Norte Global. Su investigación abre espacio a la familia y al personal no médico como parte activa de estas redes, y ofrece herramientas concretas para contextos donde el sistema de salud llega poco o llega tarde.

El problema de la macro-gestión: ¿por qué fallan los modelos institucionales en el Sur Global?

“La gestión del morir debe rescatarse de la macro-gestión política para devolverla a la escala doméstica, que es donde realmente ocurre la vida y donde el apoyo se traduce en platos de sopa y silencios compartidos”

— Annetta Mallon

El modelo de Abel et al., con sus seis niveles que llegan hasta las políticas nacionales, es una estructura valiosa, pero a menudo se queda fuera de la mesa de la cocina: ese espacio donde las familias tomamos las decisiones que de verdad importan. Mientras las instituciones se enfocan en la burocracia, el hogar necesita soluciones para los huecos que el sistema médico deja abiertos.

La investigación de Mallon identifica este vacío y propone un marco de acción en que el apoyo real suele centrarse en “esas cosas pequeñas y extrañas” que nadie más ve.

La investigación cualitativa de Mallon identifica tres temas urgentes que explican por qué necesitamos un micro-modelo doméstico que complete lo que los grandes sistemas no alcanzan a cubrir:

  • Claridad en los límites no médicos: la necesidad de definir el rol de acompañante sin la presión de actuar como profesional de salud, rescatando la sabiduría del cuidado humano en casa.
  • Confianza en el entorno doméstico: validar que el hogar es, por derecho propio, un lugar seguro y digno para morir, y que es posible generar modelos que intervienen médicamente poco, pero humanamente mucho.
  • Falta de un enfoque formalizado: la ausencia de una estructura sencilla y replicable que permita a familias y comunidades organizarse sin colapsar bajo el peso del “no saber qué hacer”.

La regla de los 16: el poder de la red familiar y vecinal

Según Mallon, cuando una familia intenta enfrentar el final de la vida sola, o con solo dos cuidadores principales, el agotamiento es inevitable. La investigación ofrece una cifra contundente: para que una persona pueda morir en casa con dignidad y sus cuidadores mantengan la salud, se necesitan:

16 personas

Puede parecer un número abrumador, pero la clave del modelo de Mallon es que no todas realizan tareas de cuidados y enfermería. La mayoría participa en la logística cotidiana, permitiendo que el capital social de la comunidad se convierta en una red de seguridad real y que la vida se siga viviendo más allá de la enfermedad. Con 16 personas rotando, el cuidado deja de ser una carga heroica para convertirse en una labor comunitaria sostenible.

El micro-modelo de Mallon: tres roles para la acción

Para organizar esta red de acompañamiento, Mallon propone tres roles dinámicos. El protagonismo se reparte, y el modelo incluye explícitamente a los niños y las mascotas como participantes activos en la sabiduría del morir.

RolFunción principalPerfil ideal
ÍntimoPresencia activa, escucha profunda, lectura, cuidado personal y silencio.Personas muy cercanas a quien muere, con capacidad de sostener el espacio en momentos de incomodidad mental, emocional, espiritual.
GuardiánEl “portero” de la red: gestiona visitas, horarios, información médica y comunicación externa.Personas organizadas y firmes, capaces de poner límites y proteger la energía de quien muere.
PeriféricoTapar los huecos: compras, paseo de mascotas, limpieza, trámites, comidas y cuidado de niños.Vecinos o colegas que desean ayudar pero se sienten algo intimidados por la proximidad a la muerte; necesitan estar haciendo algo para sentirse útiles.

Flexibilidad y dinamismo: el movimiento entre roles

Este modelo no es una estructura rígida; es un organismo vivo centrado en quien muere. Los roles son fluidos:

  • Rotación por salud mental: el Guardián puede estar agotado de gestionar conflictos familiares y decidir pasar al rol Periférico lavando platos para descansar la mente.
  • El llamado del corazón: un vecino que empezó en el círculo periférico sacando al perro o llevando a los niños a la escuela puede, con el tiempo, sentir el valor y el deseo de sentarse en el círculo íntimo a leer un poema.
  • Inclusión generacional: los niños y las mascotas deben estar presentes. Un niño puede participar en el rol periférico ayudando con el correo, o en el íntimo simplemente estando presente, normalizando el ciclo de la vida.

Para coordinar todo esto no hacen falta sistemas complejos: una pizarra en la cocina o un calendario digital compartido son los altares modernos de la organización vecinal.

El papel de la doula de fin de vida como facilitadora

Como especialistas, nuestra labor como doulas no es cargar con todo el peso sino ser las arquitectas y posibilitadoras que ayudan a la familia a identificar recursos que ya tiene pero no reconoce. Nuestra misión es inspirar en la gente algo que hacer, más allá del cuidado clínico que se reduce notoriamente hacia el final de la vida y los procesos del cuerpo.

Al facilitar un caso, tres pasos orientan la labor:

  • Identificar el ejército: mapear a todas las personas vinculadas, amigos, colegas, vecinos, familia extendida. No subestimar a nadie.
  • Asignar según el corazón: preguntar quién se siente cómodo en el silencio (Íntimo) y quién prefiere la acción logística (Periférico).
  • Establecer los descansos: garantizar que los cuidadores más cercanos tengan al menos dos descansos programados a la semana, cubiertos por la red de los 16.

Un modelo que resuena en nuestros territorios

La investigación de Mallon nace de la experiencia de doulas en el Norte Global, lo cual invita a una pregunta: ¿qué habría que adaptar para que funcione en contextos donde el sistema de salud no es el punto de partida, sino la excepción?

En América Latina, donde el capital social comunitario es frecuentemente más robusto que las instituciones de salud, este marco tiene un potencial particular. Lo que Mallon sistematiza con nombre y estructura, muchas familias latinoamericanas ya lo practican de forma intuitiva. La red de los 16 no es una utopía: en muchas de nuestras comunidades, ya existe. Este modelo nos ofrece un lenguaje para reconocerla, nombrarla y sostenerla.

Conclusión: recuperando la muerte para la familia y la comunidad

Implementar el modelo de Mallon es un acto de soberanía: reconoce las capacidades y el capital social existentes en las familias y las comunidades para enfrentar el momento de la muerte. Su investigación abre la puerta para entender lo que ya pasa en nuestros países, ofreciendo un marco de referencia con una metodología flexible.

Es darle estructura a lo que nuestras abuelas ya sabían hacer de forma intuitiva en los patios y portales, antes de que la muerte fuera secuestrada por los hospitales. Al nombrar estos roles, protegemos a quienes cuidan y garantizamos que la persona que parte lo haga rodeada de una comunidad que respira, que funciona y que no se rompe por el cansancio. Así también permitimos que surja una sabiduría colectiva que nos informa y nos hace atravesar juntas el momento de la muerte.

¿Al mirar a tu alrededor hoy, quiénes en tu comunidad serían tus “16”? ¿Quién sería ese Guardián capaz de proteger tu paz en el momento final?

Imagen: Paola Koenig

Catalina Mahecha es co-fundadora de la Red Latinoamericana de Acompañamiento en la Muerte y el Duelo (RedLA). Su labor se centra en abrir espacios de diálogo entre diferentes saberes para acompañar la muerte en su contexto.

Referencias

Abel, J., Kingston, H., Scally, A., Hartnoll, J., Hannam, G., Thomson-Moore, A., & Kellehear, A. (2013). Reducing emergency hospital admissions: a randomised controlled trial investigating the impact of a structured volunteer programme in end of life care. BMJ Supportive & Palliative Care.

Mallon, A. (2021). End-of-life doulas and the networks of care they create. Palliative Care and Social Practice.

Artículo de Mallon (acceso abierto): https://journals.sagepub.com/doi/10.1177/26323524211052569

Recurso en video: https://www.youtube.com/watch?v=LX1jbI-5AbI