El instinto de acompañar: la crisis del SIDA y otro origen del movimiento
A la memoria de quienes murieron durante la crisis del SIDA y de quienes permanecieron a su lado. A la memoria de la Dra. Elisabeth Kübler-Ross, en el centenario de su nacimiento.
San Francisco, mediados de los años ochenta. Un hombre joven está enfermo en un apartamento de la ciudad. Su familia dejó de llamar. Sus amigos, uno a uno, han muerto antes que él o están tan enfermos como él. Alguien toca la puerta. Entra, calienta algo de comer, se sienta. Escucha. Se queda hasta tarde. Vuelve al día siguiente.
Esa persona no tenía título de doula de muerte; el término no existía aún. Pero lo que hizo esa tarde, y todas las tardes que siguieron, es en gran parte lo que hoy reconocemos como acompañamiento al final de la vida.
El movimiento de doulas de muerte y fin de vida se impulsó durante décadas antes de tener reconocimiento o término. Sus raíces más profundas crecieron en uno de los períodos más desconcertantes del siglo XX: la crisis del VIH y el SIDA, cuando miles de personas morían solas, rechazadas por sus familias y por un sistema médico y sociocultural que desbordaba todo su miedo ante la muerte, y ante la otredad, en ellas. Ese momento en la historia ilustra cómo una comunidad demostró que el instinto humano de acompañar puede organizarse, sostenerse y transformar la experiencia del morir.
El Proyecto Shanti y el origen de las Shanti Houses
Inspirado por las contribuciones de la Dra. Elisabeth Kübler-Ross desde 1969, en 1974, el psicólogo Charles Garfield fundó el Proyecto Shanti en Berkeley, California. El nombre viene del sánscrito, que significa paz interior. En el San Francisco contracultural de los años setenta, usar palabras del sánscrito era también una declaración: que el morir merecía un vocabulario distinto. Del oriente no llegaba solo una estética, sino una invitación a reconocer que somos más que el cuerpo, que la consciencia se expande más allá de lo que la medicina puede medir, y que para vivir y morir hace falta paz interior.
La misión inicial era brindar apoyo emocional a personas con cáncer terminal. Cuando la epidemia del SIDA llegó a San Francisco a principios de los años ochenta, el proyecto se reorientó. En 1984, bajo la dirección de Jim Geary, Shanti dedicó su misión completamente al acompañamiento de personas con SIDA.
Lo que surgió de ahí fue distinto a todo lo que existía. Las Shanti Houses eran apartamentos y casas comunitarias en el vecindario, administradas por voluntarios entrenados que los pacientes llamaban “defensores residentes”. Eran quienes limpiaban, cocinaban, hacían las compras, se sentaban en la sala. Acompañaban en los momentos de mayor incomodidad y angustia sin ofrecer soluciones médicas que no tenían, ni necesitaban. La premisa era simple y radical—la presencia humana sostenida es una forma de cuidado.
El Modelo Shanti de Apoyo entre Pares
Lo que los voluntarios de las Shanti Houses encarnaron tiene nombre formal: el Modelo Shanti de Apoyo entre Pares, conocido también como acompañamiento compasivo incondicional. Su influencia sobre el cuidado paliativo y psicosocial durante la crisis del SIDA lo convirtió en referencia para quienes estudian hoy el acompañamiento al final de la vida. Comprender sus pilares es comprender la anatomía de a lo que hoy nos referimos como la práctica de doula.
El primero de esos pilares viene de Carl Rogers y de Kübler-Ross en la misma medida: la aceptación positiva incondicional. El voluntario se acercaba al enfermo sin juicio sobre su orientación sexual, su historia, sus decisiones médicas, su manera de atravesar su proceso. La persona podía expresar su ira, su negación, su tristeza, su desesperanza, y el acompañante permanecía firme, constante, tranquilo. No para corregir, no para consolar con palabras que aliviaran al visitante más que al enfermo, sino para validar lo que la persona experimentaba, siendo su realidad. Esa validación radical era en intrínsecamente el fundamento del cuidado.
El segundo pilar es la presencia compasiva, que en la práctica de las Shanti Houses significaba entrenarse para sostener cómodamente el silencio. Los voluntarios aprendían a mantener la mirada, a escuchar desde el cuerpo más que desde el intelecto, entendiendo que la sola presencia reduce el aislamiento que rodea el proceso de morir. El acompañante se convertía en un contenedor para la experiencia del otro, disponible emocionalmente, sin agenda terapéutica, sin la necesidad de cambiar la situación del otro ni de producir un resultado particular.
El tercer pilar es la horizontalidad. La relación entre el voluntario y el enfermo no reproducía la jerarquía médico-paciente. El acompañante llegaba como un igual que caminaba al lado, no como un experto que administraba cuidado desde arriba. En las casas comunitarias esto era literal: compartían el espacio, la mesa, el ritmo del día. Esa simetría desmantelaba parte del estigma, porque el enfermo dejaba de ser un caso y volvía a ser una persona en compañía de otra.
El cuarto pilar es el cuidado integral. El modelo Shanti entendía la enfermedad como una crisis que atravesaba todas las esferas de la vida, y organizó el acompañamiento en dos áreas integradas. El apoyo instrumental cubría las necesidades prácticas: cocinar, limpiar, ir al mercado, acompañar a las citas médicas. El apoyo emocional y espiritual acompañaba al paciente en su proceso de resolver sus asuntos pendientes, a reconciliarse con su propia historia, a encontrar paz interior. Las dos dimensiones eran inseparables y funcionaban al mismo tiempo.
El quinto pilar es la redefinición de lo que significa sanar. El modelo Shanti partía de la premisa de que aunque el cuerpo falle y la cura médica sea imposible, la persona puede sanar sus relaciones, su mente y su historia a través del vínculo humano. Morir con dignidad y en paz, así como lo definía al persona en su proceso, era considerado el resultado más completo del acompañamiento. Esta premisa transformó el cuidado paliativo porque desplazó la pregunta central de “¿cómo detenemos la muerte?” hacia “¿cómo acompañamos la vida hasta el final?”
Contamos con evidencias documentadas de su impacto: los pacientes vivían con mayor dignidad y menores costos médicos que en los hospitales. Más que nada, lo que el modelo Shanti demostró, antes de que hubiera un marco teórico para explicarlo, es que el vínculo humano directo tiene efectos concretos sobre el bienestar de quien enfrenta la muerte y de quienes le acompañan.
Décadas después, la investigación científica confirmaría lo que esos voluntarios conocían por instinto. Un metaanálisis publicado en PLOS ONE en 2021, que revisó veinte estudios controlados con 7,605 participantes en nueve países, encontró con alta certeza que el acompañamiento entre pares mejora la retención en atención médica, la adherencia al tratamiento y la supresión viral en personas con VIH. Una revisión sistemática publicada en BMJ Global Health en 2023, que analizó 52 estudios, identificó cinco dimensiones del apoyo entre pares: informacional, instrumental (ayuda práctica), emocional, de afiliación y cognitivo. Las cinco estaban presentes en el modelo Shanti antes de que nadie las clasificara.
Elisabeth Kübler-Ross: la presencia compasiva como práctica
Hablar del origen del acompañamiento al final de la vida y dejar a la Dra. Elisabeth Kübler-Ross al margen sería ignorar las raíces de la historia. La psiquiatra suiza-estadounidense ya era una figura central en el campo de la muerte y el morir cuando llegó la epidemia del SIDA. Su libro de 1969, On Death and Dying, había transformado la manera en que se abordaba el proceso de morir. Pero fue su respuesta a la crisis del SIDA la que reveló la profundidad de su compromiso con la práctica, más allá de la teoría.
Durante los años ochenta, Elisabeth dedicó la mayor parte de su energía a pacientes con SIDA, sus parejas y sus familias. Sus talleres Life, Death, and Transition, impartidos en distintas ciudades del mundo, partían de una observación que ella articulaba con insistencia: el estigma social de la enfermedad les impedía a las personas resolver sus asuntos pendientes antes de morir. El rechazo de las familias, la humillación pública, la culpa inducida por una sociedad que veía el SIDA como castigo (y que servía convenientemente como chivo expiatorio para desahogo de prejuicios sociales, el pánico colectivo y la justificación del odio), todo eso cerraba el espacio interior que el proceso de morir requiere.
Su filosofía de la “presencia compasiva” llegó a los manuales de capacitación de los voluntarios de las Shanti Houses. Acompañar a alguien en el proceso de morir, según ella, requiere aceptar al otro sin condición y permanecer a su lado. Eso es exactamente lo que los voluntarios de Shanti hacían. El marco conceptual de Elisabeth les devolvió el reconocimiento de que lo que hacían tenía valor y rigor.
Elisabeth también fue de las primeras voces científicas en señalar públicamente que el SIDA afectaba a mujeres y niños, en un momento en que el discurso dominante lo enmarcaba exclusivamente como una enfermedad de hombres homosexuales. Al observar la oleada de bebés con SIDA abandonados en los hospitales, reorientó parte de sus esfuerzos hacia la defensa de sus derechos y la visibilidad de su existencia. Esa postura le costó caro.
En 1983, compró una granja en Head Waters, Virginia, con la intención de fundar un hogar permanente para esos bebés. La comunidad rural bloqueó los permisos legales. El hostigamiento fue sistemático y violento: amenazas de muerte constantes por teléfono y por carta, disparos hacia su dormitorio mientras estaba dentro de su casa, mensajes firmados por miembros del Ku Klux Klan. Se vio obligada a abandonar el proyecto del Hospice para bebés con SIDA, pero permaneció en la propiedad para continuar ofreciendo talleres de Vida, muerte y transición. El resentimiento del pueblo hacia ella evidentemente no se disipó.
El 6 de octubre de 1994, mientras ella estaba de viaje, su casa fue incendiada deliberadamente. Se quemó hasta los cimientos. Perdió treinta años de archivos personales, cartas, diarios médicos de campo, manuscritos inéditos y fotografías. Los atacantes también asesinaron a balazos una de sus llamas antes de prender fuego. Las autoridades locales cerraron la investigación declarando el incendio como accidente, a pesar de la matanza de uno de sus animales, del historial documentado de amenazas y de las pruebas iniciales que apuntaban a incendio provocado.
Días después, Elisabeth tuvo un accidente cerebrovascular menor, consecuencia directa del impacto. Su hijo, Ken Ross, quien logró mudarla a Scottsdale, Arizona, cerca de donde él vivía, nos ha contado estos hechos en detalle. Hasta el final de su vida, Elisabeth declaró que su defensa de los pacientes y niños con SIDA era el logro del que se sentía más orgullosa en toda su carrera médica.
Lo que su historia revela, en conjunto con la historia del Proyecto Shanti, es que el acompañamiento al final de la vida genera resistencia cuando se ejerce con coherencia hacia quienes la sociedad ha decidido ignorar. En los años ochenta esa resistencia se expresó con violencia explícita. En muchos contextos latinoamericanos, toma otras formas, igualmente reales.
El puente hacia América Latina
Los movimientos que transforman nacen donde los sistemas no llegan. La urgencia libera habilidades que la institución nunca hubiera reconocido o convocado, que de hecho, la institución activamente suprime, como la capacidad de individuos y comunidades de cuidarse entre sí, fuera de su control y sin pedir permiso.
El movimiento de doulas de muerte y fin de vida en América Latina está construyendo sus cimientos. Tiene algo que las personas que fundaron las Shanti Houses no tenían: el lenguaje y la validación en términos que occidente entiende, la experiencia documentada de lo que funciona, la evidencia científica de por qué funciona, y la historia de las que abrieron camino.
El modelo Shanti era horizontal, comunitario, construido desde la urgencia. Sus voluntarios acompañaban porque el instinto humano de cuidar al otro es anterior a cualquier credencial. Los estudios que hoy analizan ese modelo lo confirman: el acompañamiento entre pares tiene efectos medibles sobre la salud y el bienestar, y su dimensión emocional y de afiliación es tan concreta o más concreta que cualquier intervención clínica.
La historia de Shanti y de Kübler-Ross también deja una enseñanza menos acogida: el acompañamiento compasivo hacia los que la sociedad excluye es siempre una postura que requiere fortaleza y persistencia para sostenerse. Los voluntarios de las Shanti Houses lo sostenían frente al pánico colectivo y el abandono institucional. Kübler-Ross lo sostenía frente a la violencia física y emocional. Cada comunidad que hoy construye prácticas de acompañamiento en América Latina sostiene algo similar, con sus propias formas de resistencia.
El movimiento de doulas de muerte y fin de vida comenzó mucho antes de que alguien escribiera un manual. Comenzó cuando alguien sintió un llamado, llegó a una puerta y esa puerta se abrió. Se quedó. Acompañó. Esa secuencia es el modelo vital.
El acompañamiento al final de la vida tiene muchas raíces. En América Latina, algunas llegaron desde los Estados Unidos y desde el legado de la Dra. Elisabeth Kübler-Ross. Muchas más existieron y siguen viviendo en las personas y comunidades latinoamericanas que honran el instinto de acompañar, encarnan la presencia compasiva y activan el cuidado horizontal. Y el movimiento se fortalece cuando reconoce todos esos orígenes y construye desde ellos.
Imagen: Ken Ross
Wilka Roig es co-fundadora de RedLA, fundadora y presidente de Fundación Elisabeth Kübler-Ross México Centro, partera de la muerte y activista en el campo de fin de vida y duelo. A través de giras comunitarias, aprende sobre cómo estamos muriendo y dueleando en Latinoamérica para identificar fortalezas y necesidades que orientan nuestra labor.
Referencias
Berg RC, Page S, Øgård-Repål A. (2021). The effectiveness of peer-support for people living with HIV: A systematic review and meta-analysis. PLoS ONE 16(6): e0252623.
Han S, Zhang Y, Yang X, et al. (2023). The effectiveness and sustainability of peer support interventions for persons living with HIV: a realist synthesis. BMJ Global Health 8:e010966.
Shanti Project: shantiprojects.com
EKR Foundation: ekrfoundation.org