Morir desde la cultura: lo que África le enseña a América Latina sobre el acompañamiento en comunidad
Llegué al libro El Concepto Safari por experiencia compartida y conversación. En el otoño de 2021, como subdirectora de educación de la Fundación Elisabeth Kübler-Ross Global, coordiné el panel Abrazando la diferencia como puente para el cambio, un encuentro intercultural de representantes internacionales del ámbito del cuidado de la vida hasta el final. Fue allí donde conocí al Dr. Christian Ntizimira, médico ruandés, pionero de los cuidados paliativos en su país y autor del texto que tuve el honor de traducir al español. Lo que me encontré en sus páginas fue, más allá de un sistema clínico, un espejo: un reflejo preciso de lo que el movimiento de consciencia de la muerte que lideramos juntas, con mis aliadas de la Red Latinoamericana de Acompañamiento en la Muerte y el Duelo, ha recorrido desde sus propios orígenes.
Este artículo es una invitación a descubrir por qué este marco importa, y por qué importa aquí, en Latinoamérica.
El punto de partida: el morir como fracaso cultural
El Dr. Ntizimira llega a los cuidados paliativos desde un momento de impotencia: un joven moribundo al que no puede aliviar, una familia que espera afuera sin que nadie sepa qué decirle. Ese instante—que él describe como un doble fracaso, clínico y humano—lo lleva a preguntarse por qué el sistema médico está tan mal equipado para acompañar lo que es, al fin, la experiencia más universal de todas.
La pregunta nos pertenece también.
En Latinoamérica, el morir ha sido progresivamente desplazado del hogar, de la comunidad, del cuerpo colectivo que históricamente lo sostenía. La colonización instaló la percepción de la muerte como fracaso, como traición al ideal de progreso y salud perpetua. Los sistemas de salud heredaron esa lógica: curar es el objetivo, y cuando la cura no es posible, el sistema con frecuencia no sabe qué hacer con la persona que muere ni con quienes la rodean. Las familias llegan al final de la vida sin preparación, sin lenguaje, sin red.
Lo que el Dr. Ntizimira construyó en Ruanda—un marco que emerge del territorio, del idioma, del proverbio, de la manera en que una cultura entiende el morir y la comunidad—es una respuesta a esa misma ausencia. Y es una invitación a que nosotras hagamos lo mismo: reconocer lo que nuestras culturas ya saben sobre acompañar, observarlo, identificarlo, y darle estructura, nombre y respaldo.
El Safari: un viaje
Safari en swahili significa viaje. El Dr. Ntizimira eligió esta palabra con precisión: los cuidados paliativos, a su manera de entenderlos, son un desplazamiento. El equipo de atención al final de la vida sale de su territorio habitual—el protocolo, la jerarquía, el diagnóstico—para adentrarse en el hábitat natural de la persona, su familia y su comunidad: su cultura, su historia, su experiencia específica.
Esta es la diferencia que importa. Se trata de observar primero, con la humildad del que entra a la sabana sin pretender dominar el terreno.
El Concepto Safari, nacido en Ruanda, nos habla directamente porque parte de una premisa que resuena aquí: la comunidad ya sabe cuidar. Lo que hace falta es reactivar ese saber y validarlo cuando surge de manera natural.
La experiencia familiar ampliada como campo de atención
Una de las contribuciones más potentes del Dr. Ntizimira es ampliar radicalmente la unidad de atención. En los sistemas de salud convencionales, el paciente es el centro y la familia es el contexto. En el Concepto Safari, la familia en su sentido más amplio—parientes de sangre, vecinos, amigos, compañeros de trabajo, la comunidad entera que orbita alrededor del que está muriendo—es parte activa del proceso.
Esto responde a algo que las doulas y acompañantes en Latinoamérica conocemos bien: lo que vive una familia cuando alguien entra en su proceso de morir no cabe en ninguna escala del uno al diez.
Es una experiencia colectiva, densa, muchas veces silenciosa, que se extiende mucho más allá de lo que contemporáneamente se asume como un momento clínico. Aprender a leerla sin etiquetarla con términos ajenos, sin reducirla a categorías que no le pertenecen, es parte central del arte de acompañar. El Concepto Safari ofrece un lenguaje para eso.
Un lenguaje para lo que no se expresa en palabras
El corazón del libro es un sistema de lectura construido a partir de más de 800 encuentros con familias en crisis sistémica a lo largo de doce años. El Dr. Ntizimira observó que las familias tienden a expresar su experiencia de maneras reconocibles, y eligió identificarlas con imágenes del mundo animal—parte del lenguaje vivo de la cultura ruandesa—en lugar de etiquetas clínicas.
Estos arquetipos funcionan como claves de entrada, no como diagnósticos. El acompañante que aprende a reconocerlos no está clasificando a la familia; está eligiendo cómo acercarse a ella de la manera que más puertas abra. Para quienes servimos como doulas de muerte, consejeras en duelo o acompañantes en cualquier capacidad, ese tipo de lectura es de un valor práctico inmediato.
Porque todas hemos estado en esa habitación donde alguien grita, o donde nadie habla, o donde la familia lleva tres hospitales buscando algo que ya saben que no van a encontrar. El Concepto Safari hace esos momentos legibles, y nos devuelve la capacidad de actuar desde la presencia en lugar de desde la perplejidad.
Identificar al León: una herramienta concreta
De todas las herramientas que ofrece el libro, la que más me ha servido en mi propia práctica es la de identificar al León o la Leona.
En cada grupo familiar hay una persona que ejerce el liderazgo real en el contexto del proceso. No necesariamente es el mayor, ni el más rico, ni el que habla primero. Es quien, cuando habla, los demás escuchan. Es quien tiene la última palabra, no porque se la hayan dado, sino porque la familia entera la dirige hacia allí sin que nadie lo haya acordado en voz alta.
Identificar a esa persona cambia todo. Una reunión familiar de veinte personas se vuelve posible cuando sabes a quién miras cuando necesariamente dices algo incómodo, a quién necesitas tener de tu lado antes de proponer un camino en colaboración, y cuándo ha llegado el momento de hablar con esa persona a solas.
El Dr. Ntizimira describe cómo identificar al León o Leona con paciencia: hace cinco preguntas en la reunión y observa hacia quién vuelven los ojos de los demás cuando la respuesta importa. A veces el León o Leona no dice nada hasta el final. A veces está en otro país, al otro lado de un teléfono en altavoz. A veces es una mujer que ha asumido el liderazgo porque la historia—el genocidio, la enfermedad, la migración—se lo puso sobre los hombros sin preguntarle.
En América Latina, donde las familias son con frecuencia extensas, ruidosas, contradictorias y persistentemente presentes, esta herramienta es el reconocimiento de algo que ya existe entre nosotros y que pocas veces logramos ver con claridad en el momento en que más lo necesitamos.
El enfoque mariposa: autonomía y comunidad en equilibrio
El libro ofrece también lo que el Dr. Ntizimira llama el Enfoque Mariposa para la toma de decisiones. La imagen es elegante en su sencillez: las dos alas de la mariposa representan, por un lado, la autonomía de la persona—su privacidad, su capacidad de elección, sus expectativas sobre el cuidado—y por el otro, la responsabilidad de la familia y la comunidad. El cuerpo donde ambas alas se unen es el espacio donde se negocia el camino de cuidados.
En los sistemas de salud de corte occidental, el ala de la autonomía individual suele ser la dominante. En muchas culturas latinoamericanas, la familia toma decisiones sobre la persona que acompañan, a veces para protegerlo de noticias que consideran insoportables. El Enfoque Mariposa sostiene las dos: propone que el equilibrio entre ellas es exactamente lo que el acompañante debe cultivar, y que ese equilibrio es vivo, cambia a lo largo del proceso según las circunstancias y lo que la persona acompañada necesita en cada momento.
Es un marco que acompaña. Que hace espacio sin tomar partido, que reconoce la complejidad sin simplificarla, y que devuelve a la persona acompañada y a su familia el protagonismo del proceso.
El Concepto Safari llega a Latinoamérica desde Ruanda, desde el mismo tipo de ausencia que reconocemos: sistemas de salud que no saben qué hacer cuando la cura no es posible, familias que acompañan solas, comunidades que tienen el saber pero no el respaldo. Esa es la razón por la que resuena. Y esa es la razón por la que importa tenerlo en español.
Por qué este libro, ahora, en español
La literatura sobre el morir y el acompañamiento al final de la vida está escrita mayoritariamente en inglés, y recoge experiencias de contextos con alta intervención médica y recursos abundantes. La literatura en español que aborda estos temas desde sus propios territorios y culturas existe, y crece, pero sigue siendo escasa. Los marcos disponibles con frecuencia dan por sentado que el sistema de salud es el punto de partida, cuando en buena parte de Latinoamérica la comunidad llega primero.
El Concepto Safari es todo eso. Habla de algo que trasciende el continente africano: la inteligencia colectiva del cuidado, la dignidad que merecen quienes se están muriendo y quienes los acompañan, la posibilidad de que la muerte ocurra rodeada de una comunidad que funciona y no colapsa.
El proceso de traducir este texto fue, para mí, un proceso de transformación. Conecté con cada historia, con cada persona y cada familia ahí descrita. Me reconocí en el Dr. Christian, no porque compartamos cultura, sino porque compartimos la convicción de que estar presente—con honestidad, sin respuestas que no tenemos—es suficiente, y es todo.
Te invito a leerlo.
Imagen: Dolph Banza
Wilka Roig es co-fundadora de RedLA, partera de la muerte y activista en el campo de fin de vida y duelo. A través de giras comunitarias, aprende sobre cómo estamos muriendo y dueleando en Latinoamérica para identificar fortalezas y necesidades que orientan nuestra labor. Es traductora al español de El Concepto Safari, de Christian Ntizimira, MD, director de ACREOL Global.